Sin embargo, por desgracia, el pronóstico médico de mi EM era correcto.

Personalmente, he optado por no tomar algunos de los medicamentos más nuevos.

Tomé un medicamento modificador de la enfermedad (DMD) en la década de 1990 durante 10 años y sufrí efectos secundarios graves. Quizás la droga también tuvo efectos positivos, o quizás no. El recuerdo de los días pasados ​​en la UCI con esperanzas rotas de mejorar, aunque sea levemente, continúa perdurando.

Además, tengo amigos con EM que me cuentan los graves efectos secundarios de sus medicamentos. Entonces, por ahora, estoy eligiendo la calidad de vida sobre los efectos secundarios que pueden alterar la vida.

Sin embargo, por desgracia, el pronóstico médico de mi EM era correcto. Pasé a la EM secundaria progresiva después de dos décadas, a pesar de esos 10 años de tomar un medicamento, así que ahora me acerco a mi EM a mi manera.

Estoy haciendo algo bien sin “tratamiento”

No todo el mundo ve mi enfoque con buenos ojos. En una visita reciente al neurólogo, mi médico no pudo hacer nada más que respetar el hecho de que, después de 33 años, entro en su oficina con un andador. Pero créame, hay días en los que mi scooter es una elección tentadora.

Mi filosofía en este punto es simple: estoy haciendo algo bien sin “tratamiento”. “

Hay formas de mantener el cerebro sano por mi cuenta.

Recientemente me encontré con las palabras “reserva neurológica” o “neuroreserva”. Nuestro cerebro humano es un órgano tan extraordinario que incluso cuando hay fuego amigo y agujeros negros, ¡el cerebro utiliza vías alternativas para sortear la destrucción! Esa es la reserva neurológica.

Así que mi trabajo es ayudar a ralentizar la horrible carga en el cerebro, debido a demasiadas lesiones, atrofia o pérdida de volumen. Solo escucho de estas cosas horribles que le suceden a mi cerebro, pero hay algunas formas muy sensatas de ayudar a frenar la progresión y una mayor destrucción.

Sí, sé que la proposición puede parecer absurda, pero esta es mi forma de tratar mi EM. Nadie me conoce ni a mí ni a mi EM mejor que yo. A través de ensayo, error y mucha lectura, he encontrado formas que me ayudan a ayudar en el proceso de neuroreserva.

Qué hago para mantener mi cerebro sano

Esto es lo que hago para mantener mi cerebro funcionando lo mejor posible, sin drogas:

1. Superviso atentamente mi salud en general

Hago lo mejor que puedo para no separar cuerpo y mente. Después de todo, el cerebro es el actor principal en el esquema de las cosas. Veo mi cerebro como el centro de control que domina todos los procesos corporales. Cuando los órganos físicos funcionan como una máquina bien engrasada, la mente parece más tranquila. Uno de mis desafortunados efectos secundarios después de 10 años de tratamiento con DMD fue la hipertensión. Ahora me controlan la presión arterial alta, lo que afecta mis emociones y mi corazón. La hipertensión no está afectando mi EM directamente, pero definitivamente lo hace de manera indirecta, particularmente si no se monitorea.

2. Encuentro formas de participar en la interacción social

No me aventuro tanto como antes. En cambio, animo a mis amigos a que vengan a mi casa. Últimamente ha habido mucha actividad reunirme con amigos de diferentes épocas de mi vida, por lo que no me siento excluida ni aislada. También participo en un grupo de apoyo mensual para la EM, https://harmoniqhealth.com/es/ por lo que veo todas las partes de mi vida. Este parece el equilibrio perfecto entre la vida con y sin EM.

3. Me preocupo por mi dieta

Para mí, encontrar la dieta adecuada supuso una gran curva de aprendizaje. Ahora mantengo una dieta baja en grasas y colesterol con muchas verduras y frutas. Necesito cuidar mi peso ya que estoy envejeciendo. Mi cuerpo funciona mejor con la menor cantidad posible de alimentos procesados ​​en mi dieta, lo que ayuda a mi peso, hipertensión y temperamento.

4. Duermo lo que necesito

¡Amo mi sueño! No puedo enfatizar la importancia de descansar lo suficiente. Tal como funciona mi rutina, estoy en la cama a las 10:30 p. metro. de noche y hasta las 7 a. metro. Nadie fijó esos tiempos, mi cuerpo lo hizo. No le doy mucha importancia al sueño, pero no me desempeño o no me siento bien sin él.

5. Practico la atención plena

He descubierto que no ser tan crítico con todo, incluyéndome a mí mismo, me ayuda a reducir el estrés. Los expertos en meditación hablan de estar “presentes” en la mayoría de las situaciones. Este estado se puede alcanzar después de mucha práctica. Cuando me siento abrumado, he desarrollado mis propias técnicas para usar la atención plena para aliviar la situación, de modo que la hipertensión no tome la delantera. El jurado aún está deliberando sobre el efecto del estrés en la EM, pero no necesito un veredicto: sé que me afecta.

Todos sabemos que no existe cura para la EM, pero mientras tanto hay muchas cosas que las personas con EM podemos hacer por nosotros mismos. Al tomar posesión, creo, te conviertes en el capitán de tu barco.

Mona Sen es la autora de The Shifting Creek – A Memoir, sobre sus 33 años viviendo con EM. Es cofacilitadora de su grupo de apoyo para la EM en Oneonta, Nueva York.

Importante: Los puntos de vista y opiniones expresados ​​en este artículo son del autor y no de Everyday Health.

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La EM puede afectar la forma en que funciona su cerebro, pero puede usar su “inteligencia” para encontrar soluciones inteligentes.

Llegué a la etapa secundaria progresiva de la esclerosis múltiple (EM) tres décadas después de mi diagnóstico. En este momento de mi vida, cada pequeña cosa parece difícil de hacer, incluso recoger algo que se cayó al suelo. Lo hago, quejándome todo el tiempo de mi pérdida de delicadeza. Hace tres décadas, tenía delicadeza; ahora no.

Pero no importa, ahora trabajo con lo que tengo.

Admito que no todos los problemas tienen una solución clara. Pero a veces, simplemente intentar hacer algo un poco más fácil es un tiempo bien invertido. Mi vida con EM progresiva me ha enseñado que los pequeños pasos pueden dar lugar a grandes recompensas.

Gran parte de lo que hago todos los días depende de varios factores, incluido mi nivel de energía, estado de ánimo y nivel de motivación. Pero la forma en que veo una tarea entre manos puede ser una gran barrera para realizarla. A veces necesito “replantearme. “

¿Quién dice que tengo que ver algo que considero difícil de la misma manera cada vez? Debería mirar el mismo tema de manera diferente.

¡Mi lente miope necesita ser modificada!

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El cerebelo coordina la actividad muscular o, en mi caso, no

En mi visita al neurólogo ayer, me quejé de lo notablemente “descuidado” que me estaba volviendo. Los movimientos ya no son suaves, los temblores son más evidentes y dejar caer y derramar cosas es algo cotidiano. Estos eventos son inevitables y muestran una pérdida de “delicadeza”, como yo lo llamo.

Mi neurólogo me dijo por qué estaba pasando esto, y sí, todo estaba en mi cabeza, o en mi cerebro, para ser exactos.

“Se trata de un cerebelo dañado”, dijo.

Según él, el cerebelo es responsable del movimiento y la función. En mi caso, el movimiento provoca “temblores de intención”, o temblores que se notan cuando inicio el movimiento. Todas mis quejas durante esa visita podrían explicarse por la interrupción de la comunicación entre el cerebro y el cerebelo. No importa cuánto traté de realizar ciertas tareas, el resultado fue un fracaso total.

Pero si bien es posible que no pueda arreglar mi cerebelo, ¡puedo solucionarlo! ¿Cómo? Pensando de manera diferente y reformulando las cosas.

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4 soluciones para las tareas diarias dificultadas por la EM

Comencé mi proceso de reencuadre con cuatro problemas específicos que encuentro a diario. ¿Qué es lo peor que podría pasar? Puede que no funcione.

1. Tomar una ducha Tenemos una combinación de bañera y ducha, y cada vez era más difícil salir de la ducha con un pie en la pierna izquierda. Por lo general, me agarro a una barra y levanto el pie con la mano sobre el borde de la bañera. Pero en los días en que estoy abrumado por la fatiga, es difícil poner mi pierna sobre la bañera. Así que ahora coloco mi andador (con los frenos puestos) entre la bañera y el fregadero. Afortunadamente, hay suficiente espacio en nuestro baño para hacer esto. Coloco la toalla en el andador donde puedo recuperarla fácilmente después, me seco de pie en la ducha y coloco el asiento del andador de modo que quede frente a mí. Salgo de la bañera con la pierna funcional, giro mi cuerpo y me siento en el andador, sacando la pierna con el pie de la bañera. Al final, es un alivio saber que he encontrado la manera de salir de la bañera sin preocuparme de si puedo hacerlo. Reservo esta técnica para los días “malos”, me alegro de tener una solución preparada para cuando la necesite.

2. Cepillarme los dientes Este simple acto se convierte en un espectáculo de comedia ridículo cada vez que lo hago. Mis movimientos no están lo suficientemente coordinados para mantener el cepillo de dientes en la boca. La pasta de dientes termina por toda mi cara. Cuando finalmente me cansé de esta farsa, compré un cepillo de dientes eléctrico. Puedo controlar el cepillado sin tener que lidiar con los temblores intencionales. Muevo suavemente el cepillo de dientes según sea necesario.

3. Beber de un vaso Para mí, beber de un vaso causa temblores en el cuello y ansiedad. Empecé a usar popotes para beber bebidas calientes, sopas y otros líquidos. Los temblores me causan vergüenza y ansiedad. Usar una pajita no causa temblores de intención.

4. Traer leña de mi porche ¡Vivo en el norte del estado de Nueva York, donde los inviernos son largos y fríos! Después de intentar traer pedazos de madera uno a la vez, usando una bolsa o una variedad de otras formas que nunca funcionaron, la solución estaba justo frente a mí. Estaciono el andador junto a la rueda de madera y coloco hasta siete piezas de madera en el asiento del andador. Luego empujo el andador hacia adentro y descargo mi pila junto a la estufa. Este método proporciona ejercicio para la parte superior del cuerpo y evita las caídas.

Estos son solo cuatro temas con los que trato a diario. Si he podido encontrar soluciones seguras para estos, puedo seguir buscando otras soluciones. Los impedimentos que son una molestia cotidiana requieren reformular lo aparentemente imposible en algo que realmente pueda lograr.

Importante: Los puntos de vista y opiniones expresados ​​en este artículo son del autor y no de Everyday Health.

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Por Trevis Gleason 1 de abril de 2021 “

El panel de control de BEMER, el tapete y los componentes B Light. Grupo BEMER

Nombre: Mona Sen

Edad: 54

Condición: esclerosis múltiple

Cuánto tiempo he estado viviendo con EM: 34 años

Mis mayores desafíos de vivir con esclerosis múltiple secundaria progresiva (SPMS) se relacionan con la movilidad, la espasticidad y el nivel de energía. Aunque SPMS trae consigo una multitud de otras dificultades, es el funcionamiento del día a día lo que más me afecta.

Mi razón para probar el BEMER Pro Set (BEMER significa regulación de energía bioelectromagnética) fue para ver si podía reducir mi espasticidad, mejorar mi movilidad y aumentar mi nivel de energía.

¿Qué es el BEMER Pro Set?

El BEMER Pro Set es un dispositivo que suministra energía electromagnética pulsada al cuerpo en general oa áreas específicas del cuerpo. Estos dispositivos, de los que hay varios en el mercado, se conocen como dispositivos de campo electromagnético pulsado (PEMF). Por lo general, estos dispositivos cuestan miles de dólares, y el BEMER Pro Set, con sus muchos módulos y partes, tiene un precio de alrededor de $ 5,990.

Los materiales promocionales de BEMER dicen que el dispositivo aumenta la microcirculación o la circulación sanguínea hacia los vasos sanguíneos pequeños. Continúan diciendo que este aumento de la microcirculación es beneficioso para el sistema inmunológico, la salud general y la sensación de bienestar de una persona.

Cabe señalar que los ensayos clínicos de alta calidad realizados por científicos que no están relacionados con la empresa que fabrica BEMER no son fáciles de encontrar. Los estudios que se han realizado son pequeños y no proporcionan evidencia científica de beneficios terapéuticos.

El BEMER Pro Set tiene varias partes diferentes, incluida la B Box, que es la unidad de control principal, el B Body, que es una alfombra sobre la que se acuesta, y varios otros componentes que sirven para enfocar la energía electromagnética en partes específicas del cuerpo.

Esto es lo que sucedió cuando lo probé

Un amigo cuya esposa había usado el dispositivo en sus caballos me presentó el BEMER Pro Set. Juró que ayudó a calmar a sus animales y les dio más energía. Mi amigo me trajo el dispositivo empaquetado en una bolsa que parecía una bolsa de deporte deportiva. Era mía intentarlo durante dos semanas.

Me explicaron el BEMER, el B Body (el tapete) se colocó en mi sofá y me enseñaron cómo usar el B Box para controlar la configuración del tapete. Me quedé solo en la habitación mientras la caja B estaba configurada para ocho minutos, la configuración de tiempo más baja. Lo que sentí fue cómodo pulsando todo el camino por mis piernas y espalda. El sentimiento me ayudó a relajarme.

En la caja B hay un símbolo de “más”, que hace que la pulsación sea más potente. A medida que me familiaricé con el dispositivo durante las próximas dos semanas, usé ese símbolo varias veces para aumentar la intensidad de la pulsación.